La realidad de los niños y adolescentes con necesidades especiales en atención de salud (NANEAS)

Estimado Editor:

Me dirijo a usted como pediatra y también como paciente crónica, para reflexionar críticamente sobre la realidad de los niños y adolescentes con necesidades especiales en atención de salud (NANEAS) y sus familias.

En mi ejercicio profesional he constatado que un NANEAS no es simplemente un niño con una patología crónica o discapacidad. Es un sistema completo que se reorganiza en torno a su condición. La enfermedad impacta la economía familiar, la estabilidad de la pareja, la salud mental de los cuidadores y el proyecto de vida de todo el entorno.

Sin embargo, el mayor peso no proviene únicamente de la enfermedad, sino del abandono estructural al que estas familias se ven enfrentadas. Existe una invisibilización persistente del paciente complejo. Se les romantiza, se les victimiza, pero rara vez se les integra activamente como sujetos de derecho. Esta mirada termina confinándolos al espacio doméstico y limitando su acceso al mundo, privándolos de algo esencial: vivir su infancia —distinta, sí— pero infancia al fin y al cabo.

La escolarización es uno de los mayores desafíos. Jornadas reducidas, cupos limitados, exigencias poco adaptadas, barreras de acceso físico y escaso acompañamiento real hacen que la inclusión sea más declarativa que efectiva. A esto se suma el mínimo apoyo a los cuidadores, la escasa flexibilidad laboral y la sobrecarga emocional y económica que enfrentan de manera sostenida.

Las ayudas económicas, aunque existen, implican trámites engorrosos y reiterativos. Las municipalidades dependen de presupuestos variables. La rehabilitación es insuficiente y poco permanente por falta de recursos estatales, siendo frecuentemente asumida por fundaciones privadas que dependen de aportes inestables. Las listas de espera para especialistas son prolongadas y el ingreso a programas depende de prioridades gubernamentales transitorias, donde los NANEAS rara vez ocupan un lugar prioritario.

Más que un paciente, el NANEAS es un todo. Es una realidad que interpela al sistema sanitario, educativo, laboral y social.

Frente a este escenario, no basta con señalar las falencias. Es necesario proponer mejoras concretas:

1. Capacitar a médicos generales y especialistas —tanto en grandes ciudades como en zonas aisladas— en el abordaje integral del paciente NANEAS, favoreciendo diagnósticos oportunos y manejo adecuado en su territorio.

2. Fortalecer y financiar de manera permanente la rehabilitación, entendiendo que en estos pacientes evitar el deterioro rápido de la condición de base es tan importante como tratar la patología misma.

3. Simplificar y agilizar los trámites gubernamentales para acceder a ayudas económicas, reduciendo barreras administrativas que hoy desgastan aún más a las familias.

4. Promover políticas de flexibilidad laboral real para los cuidadores, incluyendo modalidades de trabajo online, que les permitan mantener ingresos y estabilidad económica.

5. Implementar programas claros en atención primaria que faciliten el ingreso oportuno al programa de pacientes postrados cuando el traslado sea complejo, evitando desplazamientos innecesarios y desgastantes.

6. Coordinar atenciones médicas concentradas en un mismo día y potenciar la telemedicina, no solo para facilitar el acceso, sino también para disminuir la exposición a agentes infecciosos hospitalarios.

7. Desarrollar programas estructurados de transición desde la atención pediátrica a la atención de adultos, con seguimiento real y continuo, evitando el abandono sanitario que frecuentemente ocurre en esta etapa.

Los NANEAS no requieren compasión ni discursos idealizados. Requieren políticas públicas coherentes, sostenidas y coordinadas. Requieren un sistema que entienda que garantizar sobrevida no es suficiente si no se asegura calidad de vida, inclusión y dignidad. La forma en que una sociedad cuida a sus pacientes más complejos refleja su verdadero nivel de desarrollo humano.

Atentamente, Georgette Palominos Pose, Pediatra de NANEAS.