La niñez en situación de discapacidad ¿Qué es lo que esconden las cifras?

Frecuentemente se escucha que los niños son primero, que son el futuro, pero ¿y qué pasa con su presente? El cómo viven ahora sólo importa en la medida de como retribuirán a la sociedad en los años venideros, en como cada peso gastado retorne al Estado, es decir en su futura capacidad productiva. Tal hecho es avalado por los estudios del Nobel James Hechman, quien señala que por cada dólar gastado en la infancia, retornan entre 7-17 dólares a futuro, y que tal retorno se maximiza en la medida que más se “invierta” en la primera infancia (los llamados 1.000 primeros días de vida). En nuestro país, tanto es así, que los programas Chile Crece Contigo y GES, nacieron para rentabilizar la inversión estatal; el primero hace énfasis en la protección de la primera infancia, mientras que el segundo, en el aumento de los AVISA (Años de Vida Saludable). Entonces, las preguntas lógicas, aunque incomodas son las siguientes: ¿Qué pasa con aquellos niños que no van a retornar divisas al Estado? ¿Se invierte tanto en ellos? ¿Son visibles para el Estado?

En la categoría de “mala inversión” se cuentan (entre otros grupos) a los niños, niñas y adolescentes (NNA) en situación de discapacidad, puesto que muchos de ellos serán vistos toda su vida como una “carga para el Estado”, ya que éste debe entregar recursos para mantenerlos a perpetuidad. Peor aún, el Estado deja de percibir los tributos de uno de sus padres (habitualmente el de la madre), quien se resta del trabajo remunerado para dedicarse al cuidado sin descanso ni regulación jurídica. Todo ello, favorece la pérdida de la “inversión pública”. No obstante, la principal contradicción consiste en que socialmente hemos decidido que los niños no pueden morir por abandono o negligencia. Como comunidad política debemos hacer todo para que la infancia sobreviva a todo mal físico (recalco lo físico puesto lo psíquico es digno de otra columna de opinión). Tanto es así, que como país nos hemos enorgullecido, y con razón, de tener tasas de mortalidad infantil tan bajas como las del primer mundo, al contar con mucho menos recursos que USA o la comunidad europea. La sobrevida al cáncer infantil supera el 80%, los prematuros sobreviven a edades gestacionales cada vez menores, las cirugías son más complejas y los avances en la biotecnología cada vez es más sofisticada. Las cifras nos avalan, somos el país de América latina con mejores cifras en la infancia, los niños viven más. Tres hurras para Chile.

Sin embargo, antes de celebrar con un brindis y descorchar la botella, pensemos en el costo que la niñez y sus familias han debido pagar para mantener las cifras del primer mundo. La paradoja, no obstante, es que la inversión pública comparada de Chile con respecto al mundo desarrollado es tercer mundista. De acuerdo con la encuesta CASEN 2022, se observan brechas importantes entre los hogares con y sin presencia de personas con discapacidad. En los primeros, la jefatura de hogar es mayoritariamente femenina (54.5% vs 45.8%), más anciana (60,7 años vs 48.6 años) y de escolaridad inferior (9,7 años vs 12,4 años). Además, los padres/cuidadores tienen una alta ocurrencia de patología de salud mental. Un ejemplo al respecto, dice relación con la situación de los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con Parálisis Cerebral. En ellos, se detectó una prevalencia de 75% de síntomas ansiosos y hasta un 61,2% de síntomas depresivos (Martínez, 2020). Por otra parte, y hablando directamente de los NNA, el III Estudio Nacional de Discapacidad, demuestra que el acceso a la educación es menor en los que están en situación de discapacidad (98.73% vs 96.73%). Además, sus dolencias son invisibilizadas sistemáticamente. Como espejo trágico están aquellos con Parálisis cerebral, en quienes está presente el dolor crónico en un 51%, pero a menos de la mitad se le indica tratamiento para aliviarles (González y Barrientos, 2017).

¿Y qué pasa si ponemos lupa en los desastres naturales (o no tanto) como terremotos, incendios forestales o inundaciones? De esos que Chile sabe mucho y que han marcado nuestro ADN como nación y que, por lo tanto, hablan muy bien de nuestra forma de responder a las necesidades sociales. Son eventos que llenan los medios de comunicación y que saturan las redes sociales, donde todas las autoridades declaman con extrema teatralidad, y hasta con lágrimas en los ojos, lo importante que son los niños y que todas sus necesidades serán cubiertas, especialmente “los discapacitados”. Sin embargo, cuando se conoce la realidad el discurso se diluye. De manera responsable digo que no existe un organismo público que vele de manera centralizada por esta población particularmente vulnerable, que ya eran desfavorecidos antes del evento y que frente a una tremenda necesidad colectiva, se invisibilizan aún más. No existe un catastro de quienes son, donde están con precisión y mucho menos de sus necesidades específicas. Es inaceptable que se espere a la aplicación de fichas de emergencia para conocer todos estos datos elementales. En tanto se aplica el instrumento ¿Qué hacen los padres de niños TEA que no pueden cohabitar en albergues junto a muchas personas? ¿De dónde sacan las gasas y sueros para hacerles las curaciones a sus hijos? ¿Cómo encienden el ventilador para mantenerlos respirando?

Entonces, cuando escuchamos “los niños primero” permítanme al menos dudarlo, porque la infancia “no válida” o “descartable” salvo para mantener las cifras, es desechada en la inversión estatal, siendo vistos más como sujetos de caridad que de derecho. Se les entrega lo que sobra en el sistema, debiendo competir por los siempre insuficientes recursos estatales con otras personas que están en mejor pie para obtenerlos. En opinión de esta autora, la protección del Estado es digna no sólo por lo que el sujeto es capaz de retornarle a futuro, sino por la propia validez que le entrega su condición de persona, que siente y que habita en un cuerpo, que aunque diferente al nuestro, es igual al nuestro.